saranginews.com, Jakarta – Pemerintah berupaya melakukan upaya pencegahan penyakit infeksi saluran pernapasan akibat malnutrisi pada anak prematur atau gizi buruk serta anak dengan gangguan metabolisme.
Proses ini dirancang untuk meningkatkan kualitas hidup pasien.
Baca juga: Berakhirnya Pemadaman Listrik di Depok, IHWG FKUI Himbau Jaga Kualitas Air Minum
Presiden Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. Pasien langka di Indonesia masih menghadapi kendala, kata dr Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A (K).
Sehingga merupakan langkah baik bagi pemerintah untuk memasukkan pangan olahan untuk perlakuan khusus (PKMK) di Fornas.
Baca juga: Pelayanan Memadai dengan e-KTP, BPJS Kesehatan: Peserta JKN Jateng-DIY Capai 97%
Selain itu, biaya pengobatan penyakit langka juga mahal, meski ada penyakit langka yang bisa diobati dengan PKMK.
“PKMK memakan biaya hingga $4 hingga $5 juta per pasien per bulan, sehingga diperlukan dukungan agar pasien langka ini dapat hidup seperti orang normal tanpa disabilitas. Damayanti, Rabu (28/8).
Baca juga: Tinjauan Pelayanan JKN di RSI Ibnu Sina Bukittinggi, Direktur BPJS Kesehatan, memuji
Profesor Damayanti juga mengapresiasi langkah pemerintah yang mengintegrasikan terapi PKMK ke dalam obat yang masuk dalam formula nasional (Fornas).
Hal ini diharapkan dapat menyembuhkan penderita penyakit langka dan menurunkan angka kejadian stunting di Indonesia.
Keputusan Menteri Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formula Nasional Termasuk PKMK, Aman untuk Anak Prematur atau BBLR, serta untuk Anak dengan Penyakit Langka.
Hal inilah yang mendasari klaim bahwa Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) membawa harapan baru bagi anak-anak penderita kelainan metabolisme langka di Indonesia.
“Kami sangat mengapresiasi upaya pemerintah dalam mengintegrasikan PKMK ke dalam formula nasional. PKMK bertujuan untuk menyelamatkan nyawa pasien,” kata Peni Utami, Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidose (MPS) dan Yayasan Penyakit Langka Indonesia.
Peni juga menambahkan, sebagian besar PKMK masih sulit diperoleh dan harganya sangat mahal.
Untuk itu, perjuangan dana tersebut terus dilakukan pemerintah untuk memastikan PKMK menjadi hak setiap warga negara untuk mengakses layanan kesehatan yang layak.
PKMK yang termasuk dalam formula nasional ini meliputi pengobatan penyakit diabetes melitus, masalah metabolisme, Asidemia Isovalerat, tirosinemia, fenilketonuria, galaktosemia, dan penuaan dini.
Menurut Kementerian Kesehatan, banyak kasus yang menimpa anak di bawah umur atau anak di bawah satu tahun.
Survei Kesehatan Indonesia (SKI) 2023 menunjukkan 11,1% anak di Indonesia lahir kurang dari 37 minggu (awal).
“Infertilitas dan BBLR bisa menjadi penyebab penurunan berat badan,” ujarnya.
PKMK merupakan salah satu bentuk pengobatan yang direkomendasikan oleh Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) dan Dana Anak-anak Perserikatan Bangsa-Bangsa (UNICEF) sejak tahun 2009 untuk sejumlah penyakit langka yang disebabkan oleh kelainan metabolisme bawaan Bayi Tidak Dapat Menyusui (ASI). .
Tujuan PKMK adalah menyelamatkan nyawa pasien dan menurunkan risiko stunting.
Penyakit langka merupakan penyakit yang mengancam kehidupan atau mengganggu kualitas hidup, dengan angka prevalensi yang tinggi yaitu sekitar 1 dari 2.000 orang.
Mayoritas, atau 80 persen kasus yang jarang terjadi, disebabkan oleh kelainan genetik, dan 30 persen kasus berakibat fatal sebelum usia lima tahun.
Penyakit langka di Indonesia. Beberapa di antaranya adalah Mucopolysaccharidosis (MPS) tipe II atau sindrom Hunter, yang menyebabkan 1 dari 162.000 kasus Penyakit Urin Sirup Maple (MSUD), yang menyerang 1 dari 180.000 anak lahir hidup dan malabsorpsi Glukosa-galaktosa, yang hanya mencakup sekitar 100 pasien di dunia.
“Peningkatan kesadaran dan dukungan pemerintah terhadap penyakit langka diperlukan untuk memastikan pasien mendapat pengobatan yang memadai,” tutupnya. (esy/jpnn)
Selengkapnya… Bahas Potensi JKN Travel, Direktur BPJS Kesehatan Terbitkan Buku
